La Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) publient ce 19 février les premières recommandations de bonnes pratiques concernant la prise en charge globale des adultes avec trouble du spectre de l’autisme (TSA), dans le cadre du 3 plan autisme 2013-2017.

Malgré les trois plans autisme, les adultes restent dans l’angle-mort des politiques de l’autisme. Aucune donnée épidémiologique ne permet d’avoir une idée précise de la prévalence, même si l’on avance le chiffre de 600 000 autistes adultes.

L’Inspection générale des affaires sociales en 2017 et la Cour des comptes en 2018 ont déploré la faiblesse des connaissances sur les adultes, l’insuffisance de l’accès au diagnostic des TSA, des pathologies psychiatriques et des comorbités somatiques, les défaillances de l’insertion sociale et professionnelle, et les ruptures dans des parcours peu structurés. Sans oublier le retard dans la création de places dans les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS).

L’objectif de ces recommandations, établies par consensus formalisé après consultation publique l’été 2017, est d’« améliorer la qualité de vie des adultes, leur autonomie et leur participation sociale, et réduire autant que possible leur situation de handicap grâce à un accompagnement et des propositions d’interventions spécifiques ». Avec le souci de placer l’adulte au cœur de la construction de son parcours de vie. Avec lui, et non pour lui.

Très fouillées, ces recommandations couvrent l’ensemble du parcours de vie de l’adulte, dont le champ sanitaire et médico-social, et « chaque professionnel pourra puiser dans ce socle pour répondre aux besoins de l’individu qu’il a en face de lui, selon son cadre d’intervention », explique au « Quotidien » la chef de projet Joëlle André-Vert. Elles complètent celles de 2011 consacrées au diagnostic et à l’évaluation des troubles autistiques chez l’adulte.

Évaluation régulière du fonctionnement

L’accent est mis sur l’évaluation du fonctionnement de l’adulte autiste dans chaque domaine (somatique, neuro-psychologique, communication, sensorimotricité, etc.), qui doit permettre de construire le projet personnalisé, en termes d’accompagnement et d’interventions. La HAS recommande de réévaluer le fonctionnement au minimum tous les cinq ans.

Un autre volet de recommandations porte sur le respect de l’adulte autiste, de ses droits et de ses choix. L’inclusion en milieu ordinaire, pour la vie sociale, professionnelle et l’habitat, doit être privilégiée. La HAS appelle au développement des services d’aide à la personne et d’accompagnement à domicile et au travail. La vie en établissement doit être une possibilité, parfois temporaire, non une contrainte définitive. Là aussi la création de places est une nécessité, tandis que parallèlement, de nouveaux types d’habitat doivent se développer.

La HAS/ANESM préconise une série d’interventions sur l’environnement, c’est-à-dire, l’accompagnement des familles et proches, et celui des professionnels, afin d’assurer la cohérence de l’équipe pluridisciplinaire et le travail en réseau. Sont par exemple recommandés des formations, du temps de réunion, l’analyse des pratiques, l’implication dans la recherche, etc.

Vigilance aux soins somatiques et psychiatriques

Un chapitre entier est consacré au parcours de santé, centré sur l’importance des soins somatiques et psychiatriques. Des bilans somatiques doivent être réalisés au moins une fois par an. Les adultes autistes doivent être encouragés à désigner un médecin traitant. Leur accès aux soins et aux consultations de télémédecine doit être amélioré ; les professionnels de santé doivent être sensibilisés à l’accueil de ces patients, dont la souffrance peut s’exprimer différemment. En amont, un travail devrait être mené avec l’adulte autiste pour préparer ces consultations. Des consultations dédiées et des protocoles d’investigation adaptés (moins d’attente, mais des interventions plus longues, avec regroupement des investigations invasives, etc.) doivent être développés.

La HAS invite à repérer les troubles gastro intestinaux, les comorbidités fréquentes comme l’épilepsie, les troubles de la déglutition, les troubles du sommeil, à prévenir les facteurs de risque cardiovasculaires et métaboliques, à promouvoir l’activité physique et les règles d’hygiènes, et à prendre en compte l’expression de la douleur, notamment grâce aux échelles validées pour les dyscommunicants.

La HAS recommande de rechercher les comorbidités psychiatriques, de favoriser l’accès aux soins psys, d’évaluer le rapport bénéfices/risques des traitements psychotropes et de réévaluer la pertinence, l’efficacité et la tolérance des médicaments, en lien avec le généraliste et le psychiatre. La polymédication en psychotropes doit être évitée.

Enfin, la HAS propose des recommandations sur la prévention et la gestion des comportements problèmes et sur le vieillissement.